聽君一席話(大愛相髓綻放生命光彩--陳乃裕)

陳乃裕是補教界微積分的名師,目前是慈濟教師聯誼會的總幹事,也負責慈濟骨髓關懷小組的推動。

1. 有一個人說,出了屏東火車站以後,全部都是藍天白雲;沒有穿過他們的人群,出不了火車站;穿過他們以後,如果不驗血好像對不起他們;當我決定要驗血的時候,火車站前立刻就有專車接駁,原來驗血的地點不是在火車站前面。
2. 有人驗血之後搬家找不到人。這時候才發現台灣人有多麼愛搬家。
3. 志工有一次要找一個在新竹配對成功的捐髓者,找了七個月。後來才知道這個人在新竹科學園區的某電腦公司上班,志工就到科學園區找人,後來還請總機小姐給分機,志工打了電話上去,接電話的人說她不在位置上,最後又說她不在。志工又問總機小姐她的辦公室在幾樓,結果問到在三樓,志工準備要到三樓找人。最後終於連絡到這個人,她說「我知道您們找我找了很久,但是我不願意捐贈」。志工說請您下來,我們再多解釋給您聽,如果您不下來我們就上去。
4. 志工看到她知道她懷孕,志工就說:「妳現在這種狀況要捐贈,我們也不會讓您捐贈,等您生產後再捐贈」。後來她問「您們怎麼會找到我?」她很早以前就知道慈濟找她捐髓,就請家人說「沒有這個人」,但是那天志工再去找她的時候,結果是她剛從高雄上來的小叔開門,不知道要說「沒有這個人」,而誤打誤撞找到這個人。(我在慈濟月刊找到這段文章,附在最下面)
5. 如果在日本參加骨髓驗血,配對成功卻不捐髓要判刑。
6. 有一位個案是乩童,他就很擔心「捐髓、法力會減退」
7. 志工想要和他溝通,有一位志工就表示,要先知道他是什麼乩,媽祖乩還是三太子乩,而且還要知道他是全乩還是半乩,這樣比較好溝通。全乩就是完全不知道狀況,半乩就是意識還有一半清醒。
8. 有一位在屏東當兵的捐髓者,當時退伍了,志工ㄧ直找不到。後來ㄧ直吵連長,連長就去幫忙找兵籍資料,終於找到,但是每次都是他的媽媽接,如果媽媽聽到捐骨髓,就不可能了。志工為了救人就善巧方便的說,要幫他介紹女朋友,結果媽媽就很高興的說他的小孩住在三重,在來來百貨上班,晚上十點半以後才能夠找到。後來志工找到這位男士,他立刻表示願意捐骨髓,他也問志工「您們有沒有告訴我媽媽要捐髓」志工表示沒有。這位男士就說「你們這樣做就對了,不然我媽媽ㄧ定不會答應的」。
9. 有一位卡車司機配對成功,一直猶豫不決,他就去問人,這個人說「趕快去捐,我才剛剛捐回來」。台灣捐骨髓的人還不多,沒想到因緣這麼不可思議,剛好問到一位捐髓者,如果問到別人,說不定別人反對,就沒有捐髓的因緣。
10. 志工現在都會問參加驗血者「你的家人願意讓您捐嗎?」屏東有一位志工更嚴格,他問「您現在沒有結婚,萬一將來結婚,您的另外ㄧ半不願意讓您捐怎麼辦?」,這個人就說「那我就和他離婚」。救人的意志非常堅定。不過萬一真的碰到這種狀況,志工還是尊重,也會持續和他的配偶溝通。
11. 志工為了找一位配對成功的人,按了一個多小時的門鈴(當然不是一直按),配對者的媽媽一直不讓志工上去。志工想放棄的時候,這位女孩就說「我要捐髓,您們怎麼沒有顧慮到我的感受,以後我吃飯的時候,都會想到我救不到這個人」,志工就說「我們不是沒有想到您的感受,雖然您的爸爸同意,但是您的媽媽不願意,代表她非常愛妳,萬一妳捐了以後,妳媽媽做了什麼事情,這都是我們無法預測的」。
12. 有捐髓者的家長表示「如果你去捐髓,我就去跳樓」,乃裕老師開玩笑的說「這個人住在二樓」。乃裕老師當時站在樓下兩個半小時,家長還不時探出頭來看看志工走了沒有,後來他們還隔空對話。
13. 亞太國際骨髓研討會,2006年舉辦。亞洲其實有很多國家爭取主辦權,但是主席表示,基於兩個理由,這個研討會要在台灣舉辦。第一,慈濟的骨髓資料庫是民間成立,全世界沒有一個骨髓資料庫是民間成立的,而且沒有政府的資金補助。其他國家,政府補助一半甚至全部的經費給骨髓資料庫。第二,慈濟有一個關懷小組,對捐贈者與受贈者的關懷,值得我們學習。
14. 所謂的捐髓是捐出造血細胞(紅色的),跟俗稱的龍骨水(髓液,半透明)大不相同。
15. 有關骨髓捐贈的資料,請瀏覽http://www2.tzuchi.org.tw/tc-marrow/


以下是乃裕老師簡報檔案上摘錄下來的資料:
‧您大愛的精神,可能挽救了一個瀕臨破碎的家庭。
‧您的參與是他生命的希望;也可能是全世界他唯一的希望。
‧如果將來您有機會配對成功,而捐贈您的造血幹細胞(骨髓)給該位病患,該病患可能因為這項移植而獲得重生,他的存在是因為有您。
‧您大愛的精神可能挽救了一個瀕臨破碎的家庭。
‧我們很不樂見因為找不到人,而喪失了救人的機會。
‧若您的聯絡資料有變更時,請立即通知本中心(例如變更姓名、地址或電話等)。如果您在加入之後,健康狀況起了重大變化,或您有其他可能不再符合捐贈的情形,請務必通知本中心。
‧已參加驗血活動者,請勿再參與。
‧給人希望,又讓人失望是非常不好的事。
‧六個不宜捐贈情況:1.癌症 2.愛滋病 3.重度心肺疾病 4.重度精神疾病 5.B型或C型肝炎帶原者  6.高血壓等疾病者。
‧參加骨髓捐贈驗血活動,只是抽取10cc血液建檔。
‧骨髓不是龍骨水。

以下文章摘錄於慈濟月刊:

圓一分緣

◎邱淑絹

【關懷小組】

「志願者參加驗血時慈悲心已發,所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」
就是這樣一分為救人命、鍥而不捨的心念,讓他們八年來不倦地走在關懷路上……

《鏡頭一》地點:台北、新竹
台北大學的一場骨髓捐贈驗血活動,比預定時間提早好幾個小時結束。
「走,大家去新竹。這個志願者已經找了七個月了,我們今天再去試試運氣。」骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕說。
一行人抵達志願者工作的地方。費了好多時間溝通,志願者終於願意現身。看到當事者臨盆在即的肚子,陳乃裕說:「妳懷有身孕,就算妳要捐,我們也不能讓妳捐;請妳不用擔心,安心做完月子再說……」


《鏡頭二》地點:高雄
關懷小組和捐者來到捐血中心,今天是約定抽自備血的日子。
「什麼?你昨天才去捐血?」「是啊!我忘了今天要抽自備血。不過,我只捐了兩百五十西西,今天再抽兩百五十西西,應該可以吧?」
「先生,按照規定,當次捐血兩百五十西西後需隔一個月才能再捐,五百西西需隔兩個月。」捐血中心的人員解釋。
關懷小組和捐血中心人員馬上展開追蹤血袋作業。「來不及了,他捐的那一袋血已經送去做血球分離處理了。」
關懷小組只得細說從頭,請求中心在不影響捐者健康狀況下,特准再抽一次血。


《鏡頭三》地點:花蓮
病房裏,捐者抽完髓後。「快,塑膠袋,來不及了。」
當捐者把胃裏的東西吐出來時,陪伴在病床旁的關懷小組志工因來不及拿塑膠袋,乾脆用自己的雙手去承接嘔吐物。
陪伴捐者抽髓期間,關懷小組又照顧、又燉補品的,各種方式盡其出籠。
對於用雙手去承接嘔吐物,志工只是淡淡地說:「是我動作慢,來不及拿袋子啦!」


《鏡頭四》地點:台中、台北
捐者要來台北抽髓那天,車子被偷,所有放在車上的貴重物品及證件全不見了。
「我們去向航空公司作保,請他們讓捐者上飛機;如果再不行,我們自己開車載他去。」關懷小組志工一邊掏錢借捐者,一邊打著這樣的商量。
捐者好不容易找到以前遺失報廢的健保A卡和駕照後,順利抵達醫院抽了髓。
然而住院抽髓期間,北部下大雨,汐止淹了大水。「關懷小組志工輪流到病房照顧我。當時汐止淹水,有位慈誠志工晚上睡在病房陪我,天一亮就跑去救災了。我覺得他們才是真正偉大的人,我只不過是躺著讓人家抽髓而已。」捐者說。


《鏡頭五》地點:台中
冷凍庫裏,關懷小組志工挽起衣袖,搬運著冷凍食品。他們請了假,開著車,幫捐者搬貨、送貨,因為他們不想讓捐者的生意,因住院抽髓期間而有所損失。



一九九三年,證嚴上人提倡骨髓捐贈活動,當時為提高配對機率,初期活動目標以增加骨髓資料庫的數量為主。
骨髓捐贈活動暨關懷組總幹事陳乃裕表示:「骨髓資料庫建立之後,病人會把希望寄託在慈濟。然而人們基於一分初發心參加驗血活動,留了電話、地址;如果配對到了是否能找到人?找到人後,又是否會擔心害怕?會不會因家人反對而拒絕?或是需要進一步的解說?」

「再者,捐者若答應捐髓,需經過抽自備血、健康檢查、住院抽髓等過程,也需要有人陪他們走這一段。我們推廣捐髓,不只是要捐者的骨髓而已,捐者出院後也應該有人持續給予關懷。」
經由證嚴上人支持,慈濟骨髓捐贈關懷小組於一九九四年六月二十二日成立。
關懷小組均由志工組成,如慈濟委員、慈誠或是曾經捐髓者;成立至今將近八年,全省成員共兩百多人。
陳乃裕說:「成員不多是因為求精,畢竟這是攸關生命的事情,生命的責任是多麼重大。我們不能因為小組換人,或是負責的人太忙而使個案停滯。正如小組成立時,上人給予我們的指導原則『慈悲心已發,菩提根勿令斷』──志願者參加驗血時慈悲心已發,所以無論線索斷了幾截,我們都要把它接起來。」


◆為一線生機 鍥而不捨
關懷小組是一個團隊作業,成立之初以院內關懷為主,即捐者在醫院進行健康檢查、抽髓住院時給予陪伴;而後因個案漸增,尋人、說明、勸說……等工作增加,因而擴編社區關懷小組。

病患就醫後,透過主治醫師向慈濟骨髓捐贈中心申請配對。接到申請及取得醫院提供的病患血樣後,慈濟免疫基因實驗室馬上予以檢驗確認病患的血液基因類型,再經電腦於骨髓資料庫中搜尋相符的志願捐贈者。

找到初步配型相符者後,骨髓捐贈中心除馬上回覆病患的主治醫師,也同步製成初步配對單交由關懷小組,進行聯絡志願捐贈者工作。

為了病患的一線生機,關懷小組在尋人階段即使面臨偌大的挑戰,仍然會全力以赴。驗血活動時,參加者留下基本資料、電話和地址,常因時空移轉,而產生異動和搬遷,此時常要利用各種方式展開尋人作業。

「好多尋人方式我們都試過。諸如八號分機、捐血中心、慈濟會員資料、戶政機關,或是就讀學校、工作地點等。當然這些機關也是在遵守相關保密規定的情況下,斟酌情理提供我們協助。」陳乃裕說:「而基於保密、安全及尊重的原則,我們必須直接找到當事者本人,當事者是否告知家人,由他們自己決定。」

關懷小組在尋人的過程裏不乏碰釘子的、被趕出來的、被罵或是不予理會在外面站崗的。陳乃裕說:「尋人時最常碰到的困難是父母親對捐髓不了解,擔心影響孩子健康而反對。」

找到志願捐贈者,透過登門拜訪解說後,關懷小組基於「說明」而非「說服」的立場,尊重當事人最後的決定。有時考慮到當事人可能因不了解而擔心,小組人員會請醫師、護士或是捐過髓的人再行解說,以期化解當事者的疑慮。

關懷小組面臨的困難,沒有身歷其中,難以理解其箇中的甘苦。曾經有位志工花了相當大的功夫把人找到,且用了很大的心力向捐者家人說明,終於徵得他們的同意,沒想到,病患卻等不及而往生了……談及這個案,她就淚流滿面。「發生這種事,我也只能安慰小組成員們,一切都是因緣,我們唯有求盡心盡力去做。」陳乃裕說。

尋人作業通常產生兩種結果──完全找不到人,約佔兩成;另八成之中找到人的,約有九成答應捐髓。獲得志願捐贈者應允後,關懷小組把結果回報骨髓捐贈中心,中心再把訊息回覆給病患的主治醫師。

而這位被找到的志願者,只是HLA初步相合者,必須再次抽血做進一步檢驗(HLA-DR),符合率達到一定標準,再經DNA比對後,才能確認可以捐贈。

此外,捐贈者在抽髓前,還必須進行健康檢查。健檢的主要目的是確認捐贈者血小板、血紅素及白血球是否正常?有無傳染病?對全身麻醉是否過敏?健檢過關後,還要抽自備血,以便抽髓完成後輸回體內,所有步驟完成後,再擇定日期抽髓。

「關懷小組在這期間扮演很重要的角色。不論是代為疏通捐髓的阻力、克服交通的不便、及至捐者抽自備血及骨髓時,關懷小組都輪班陪伴。」陳乃裕說:「有人專車接送、打點住院用品、甚至幫忙看顧家裏和生意啦!尤其對捐者抽髓前後的營養補充更是用盡心力,各種中藥精燉的補品、富含維他命C的各式水果、當地名產小吃等,都貼心為捐者準備。」

在這些殷勤的照顧背後,所含藏的無私大愛和真心關懷,最令捐者感動,曾有捐者說:「相較於關懷小組的付出,我做的實在太微不足道了。」

在經過關懷小組如家人般的照料後,捐髓者認作乾媽,或是成為關懷小組成員的例子,不勝枚舉。「不管是否捐過髓,或是只做完健康檢查但未捐髓,甚至只是初步配對到,我們對他們都心存感恩。」陳乃裕說。


◆疼惜生命 擴大關懷層
八年的歲月裏有風、雨;有歡笑、有淚滴。關懷小組的成員們除了在穩定中求成長外,對於未來,他們也有著美麗的期許與展望。

陳乃裕表示:「捐贈中心過去關懷層面僅在捐贈者;因為病患在其所屬醫院就醫,由主治醫師安排特定的療程,要接觸他們有實質上的不便。然而,我們深刻了解病患的苦,所以今後也將盡力對病患進行關懷。」

「除了陪病患家屬走這一段路外,如果發現他們經濟上有困難,可以幫他們尋求各種社會資源予以協助。不過,最主要的立足點是,不干預醫院的醫療行為和過程。」

相較於對捐者的關懷,要進行病患方面的關懷或許有一些待克服的問題,然關懷小組期望日後藉由骨髓的因緣,牽繫出捐者、病人及家屬、醫師、慈濟等各方的善緣,將這些善的因緣結得更為牢固,為尊重生命、搶救生命創造更美好的願景。


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