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聽君一席話(罕病歌手張瓊玉)

宗宗辰辰的學校,舉辦親職座談,太太去參加,我請她把課程錄音下來。
這次邀請的是罕見疾病街頭藝人張瓊玉。
她得到一種馬凡氏症候群,她自己翻譯成麻煩事一大群。

她在演講中會唱歌,歌聲很好聽,也會呼應她分享的內容。
後來才想到,有一次參加器官捐贈的頒獎,她就有去演唱。

聽了她的演講很感動,她說很喜歡去分享自己的生命經驗,如果有機會可以邀請她去演講。
她說常跌倒,但我覺得她的人生路卻走得比一般人還要穩健。
她說了幾句話讓我很感動「千萬不要拿自己的幸福當武器去傷害別人」、「你抱怨的事情真的那麼嚴重嗎?」、「不用當有錢的人,不當有名的人,當有用的人就夠了。」

以下是我聽她演講的摘要:

1. 得到馬凡氏症,手長腳長,骨頭脆弱,容易骨折脫臼,我的身高182公分。易有白內障、青光眼、視網膜剝離。
2. 我眼睛手術失敗變成獨眼龍,右眼視力也只有不到0.2,看東西幾乎要貼在書上才可以看。另外還有飛蚊症,必須等蚊子飛走才能趕快看一行字。大學考到歷史系,沒想到歷史系要看非常多的書,常常看到淚流滿面,一方面是眼壓高、一方面是難過,後來大學沒有念完。
3. 台灣大約有五千個罕見疾病的家庭。
4. 常常昏倒,一般人心跳60-90,我的是120-140,心臟有好幾種痛,一種是像針戳,一種像石頭壓,一種像毛巾擰。
5. 小學常常被同學叫怪物、魔鬼,常常回家哭。
6. 曾被其他班同學,用碎的紅磚頭丟,回到家才知道頭流血了。
7. 小學三年級家裡破產,爸爸本來是銀行副理,後來家裡很窮。租房間三房兩廳,五個人擠一間房間,另外兩個房間租人,媽媽幫傭。
8. 有一次上課尿褲子,老師說「為何你不說呢?老師可以讓妳上廁所」,其實我講不出我的委屈,講不出每一節下課我的害怕是甚麼。
9. 隔壁班有一個男生,聲音很大,看見我的時候大聲說「怪物」,物那個音還拉很長,所有走廊上的人都在看我。所以我不敢下課、不敢上廁所。
10. 但即使如此,還有其他班同學,跑到班上窗口說「妳看那個就是怪物」。
11. 同學的嘲笑比心臟病還痛,常常哭著醒來說「我是人、我不是怪物」。
12. 也因此我討厭自己的身體,11歲就想輕生,闖紅燈,還好沒有被車子撞到。
13. 我以前成績很好,
14. 有一次我拿到395分卻沒有獎狀,我對這件事情很在意,老師說要五育均衡才可以拿獎,但是我沒有上過體育課,沒有體育成績。
15. 小學二年級動心臟手術,麻醉不足開刀一半醒來,看到燈很亮又睡著了。
16. 小時候住石牌,經過明德國中,被男生說惡毒難聽的事情羞辱。
17. 有一次演講,一位小孩哭得很傷心,原來他因為沒有爸爸媽媽被欺負。有爸爸媽媽是幸福,千萬不要拿自己的幸福當武器去傷害別人。
18. 後來慢慢自我調適,穿漂亮衣服到外面,別人看他,我就想「他們是看我衣服穿得很漂亮」
19. 休學四年,十六歲才又再讀國一,參加朗讀比賽、演講比賽和戲劇,得過第一,逼自己接觸人群。
20. 不要逃避,逃避不能解決問題,必須勇敢面對直到解決。
21. 我的心臟不好,還是到法國圓夢,希望我的每一步都是真的,一步一步完成自己的夢想。
22. 遠遠的看巴黎鐵塔沒有感覺,走近鐵塔才發現好大好大。人生也是這樣,不要這麼遠的看,看不到真實世界。要認識你的生命、認識一個人,不是看外表,要走進去、蹲下來換個角度看。
23. 飛機上一直看雲,因為我嚮往自由,頭貼近的時候,窗子的框框就不見了。
24. 以前都覺得自己心臟不好、骨頭不好,決定為自己而活,而不是為別人而活,往前跨一步後,就是海闊天空。
25. 要建立自我價值,人生不是跟團旅行。
26. 眼睛不是頭髮和指甲,頭髮和指甲剪了還可以再長,但是眼睛壞掉就不會再長。希望大家不要一直滑手機,要保護眼睛。
27. 我因為不能打全身麻醉,不然心臟可能停止,所以我眼睛開刀的時候打麻醉針是要打眼球,非常非常痛,大家一定要保護眼睛。手機的光很強,傷害大,眼睛壞掉是救不回來的。
28. 我只有一隻眼睛,沒有平衡感會蛇行,也不能看3D電影。
29. 後來我的脊髓神經又長瘤,所有神經都會經過這裡,開刀後背上有將近30公分的傷口,痛起來像四個人抓著你的手和腳往不同方向拉,打止痛針也沒有用。
30. 媽媽說「妳就哭出來」。我說「我哭不出來,哭是要花力氣的,但我沒有力氣哭」
31. 手術後不能翻身,大力一點傷口會痛到心臟像要停止,吃喝拉撒都要靠別人。我也不能劇烈運動、不能拿重的東西、不能被撞到,不然動脈可能破裂。
32. 有一次半夜心跳每分鐘180下,為了不讓父母擔心,自己一個人扶著樓梯下樓,叫計程車到榮總掛急診,到醫院後心跳兩百多。 打了一種針,又熱又麻,好像隕石撞擊,從來沒有經歷這麼大的痛苦。
33. 之後第二次發作,又打這種針。就問一生這是什麼針,怎麼這麼痛?醫生說我的心臟跳到兩百多下,像引擎過熱沒辦法停下來,必須停下來再重新啟動。
34. 也就是說打這種針,讓我的心臟短暫停止。
35. 所以,小朋友千萬不要因為好奇,從二樓跳下去看看會怎麼樣,這一點也不好玩,因為沒有呼吸、心跳是很可怕的事情,生不如死。
36. 看到有人飆車吸毒,心中就會想「你們活得太健康嗎?如果可以用錢買,拜託把你們的健康給我」我們這麼多人要健康,你們有健康卻不好好珍惜。
37. 有一次開心臟的刀,從早上七點開到隔天四點,總共開了21小時。
38. 我現在又有另外一個動脈瘤,必須要開第九次、第十次的刀。有人是要這樣子才能活下去。
39. 我每天起床就要吃各式各樣的藥,有一次在街頭演唱,包包被小偷偷走,裡面的藥也都不見,就要去掛急診。
40. 你抱怨的事情真的那麼嚴重嗎?可以走、可以聽,就是很幸福的事情。
41. 有一次動心臟手術,管子伸到肺部裡面幫助呼吸,好幾個月不能吃不能說話。
42. 如果沒有體會到失去,不知道擁有是甚麼,但是很多的失去永遠都不會回來。
43. 每次受的苦和挫折都有用,很可能會幫助到別人。
44. 我也到監獄演講過,我告訴大家「不要用你的健康去傷害別人」。
45. 我認識有人手指沾黏,必須手術把手指切開,他要彈鋼琴,才不讓手指黏在一起。
46. 不用當有錢的人,不當有名的人,當有用的人就夠了。


張瓊玉部落格:http://seven0115.pixnet.net/blog

●關於張瓊玉
一歲時被診斷出患有罕見疾病-馬凡氏症候群Marfan syndrome(我將它譯成:麻煩事一大群),開始這一生與病痛相伴的血淚辛酸史。(欲知此病詳情,請參考馬凡之家網站http://www.marfan.org.tw)
身上共有5顆瘤,住院11次,眼睛開過四次刀,右眼全盲,左眼視力0.2。 脊髓開刀留有25公分傷疤。95年底,為了保命接受心臟手術,更換主動脈之血管,換人工主動脈瓣膜、修補二尖瓣膜的脫垂,手術歷時17個小時,胸前留下27公分的美麗軌跡。



生活的原則是~「不做次要的選擇」
生活的基點是~永遠只有現在,現在就是永遠!
生活的法則是~有想法就去實踐,有夢想就要去實現,有淚要流,
有感動要寫下來,有聲音就要唱歌,有快樂要分享,有能力就要去愛!
生活的感恩是~雖然我的身體樣樣都不好,但是我不是萬萬都不能,相信每件事都有存在的必要和意義,包括我,和我的病!


●與你 對望
我喜歡拍照
從我15歲擁有了第一台超陽春傻瓜相機
我就是那麼貪婪地
想留住眼中所有美好的剎那
直到有一天
當我睜開雙眼
卻再也無法分辨黑白紅綠時
我也能開心的告訴自己
我記得這世界一切美麗風景
我記得天空那湛藍的自由
我記得日落那懾人的楓紅
我記得白浪追逐著青石的纏綿
我記得孩子臉上綻放的花朵
我記得我們牽著手
在我最愛的操場上走著
這些畫面
在我腦海中
瞬時即為永恆
快樂 是自找的
我沒有權力 選擇一個健康的身體
但是我有權力 選擇擁有一顆健康的心靈
生病不是贖罪
更不是罕病患者悲觀的宿命
我深深的相信 每個人來到這個世界上
都有一堂專屬自己要學會的課題
而我在這個世上要學的
就是如何與我的病痛和平相處
學會做一個快樂的病人
這件事有一點點難
因為痛
不會因為你經歷的上百次而減輕
因為病
也無法開了刀吃了藥就能痊癒
但是我深刻地感謝我的病
它教會了我一些事情
在一次又一次的疼痛交戰裡
在一回又一回驚險的與死神拔河中
我更能明白人生的無常和生命的脆弱
我更能懂得接納每個人都是與眾不同
我更能釋懷生活中的種種不順遂和挫折
我更能體會包容別人的軟弱和需要
我更能珍惜我所能自由呼吸的每一分鐘
我更要把握和家人朋友相處的每個時刻
因為我的病
我成為一個不敢浪費時間的人
因為每個當下
都是那麼那麼的值得珍惜
和每一個人的相遇
也都是那麼那麼的得來不易
天生的條件
不是成功和快樂的必要關鍵
身體健康的人
不一定活得比較快樂
身體不那麼健康的人
也不一定活得比較悲情
關鍵在於自己
如何看待自己 如何善待自己

從小我就像是一個被軟禁的玻璃娃娃
從一歲時被診斷出患有麻煩事一大群後
我的童年就只有安靜的遊戲陪我
我總是站在窗口邊欣羡地幻想著
我也可以在操場上恣意的和同學追逐玩耍
我只能用想像力寫出一篇篇的郊遊心得
最常跟我玩的朋友就是我自己
而病塌上那漫長時間與病痛抗爭時
最有效轉移注意力的就是收音機
最能抒發我沉悶情緒的
就是收音機裡傳出那一首首動聽的歌曲
因為自己的特殊身體和高瘦的外型
14歲前的我不會笑
常常活在被同學取笑欺負的痛苦夢魘裡
我封閉自己足不出戶
每晚睡前唯一的期待就是明天不要醒來
我怕人我討厭被看 因為他們都叫我怪物
在憂鬱茫然的監牢裡躲了四年
該是快樂的年紀卻不知快樂怎麼寫
直到有一天
我受夠了以淚洗面的生活
我決定走出童年的陰霾
因為我不服為何我活得這麼不快樂
我強迫自己回到學校因為我很想讀書
我逼自己上台比賽去面對人群
我回到教會當教員教小朋友
我參加社團重新建立自己的自信
我做廣播讓我喜歡的事物也能與別人分享
我演出舞台劇挑戰自己害怕被看的恐懼
我進入社福機構讓自己做個有用的人
我做企劃辦活動讓自己能到處去增廣見聞
我去做這些事不代表我很有能力
相信我我沒有比較勇敢
我只是一個很想快樂的人
而快樂的人生要靠自己去創造
若不要只看見限制
生命將有無限可能


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素食小語405:

澳洲墨爾本市政廳舉辦的「素食與肉食」的辯論會,討論《動物是否該從菜單撤下》。以下是部分內容:

石器時代並沒有因為我們用盡了石頭而結束,但是因為我們找了各種藉口。
這個殘酷、噁心的行業(畜牧業)將消失。

http://www.wretch.cc/blog/DaaiTV/11649903

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長情劇展《歲月的籤詩》

林讖和先生程賜生了四個小孩,分別是阿稠、信忠、原昌、美麗。程賜賺錢不多,阿讖只好帶著小孩在田邊賣碗稞,貼補家用。阿讖個性剛直,嘴巴利得像劍;程賜愛喝酒,喝酒醉被阿讖一激就會出手打人。一次買米的過程,阿讖看人賭四色牌,於是也學著賭;她的賭運好,到處贏多輸少,於是覺得可以貼補家用,慢慢染上賭癮,甚至到賭場拼輸贏、惹麻煩。

2013年10月開始,週一至週五中午12點半、晚上10點,以及凌晨一點半播出,週六同時段,將邀請演員以及本尊上節目分享。

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大愛劇場《心願》

因緣不可思議,大樹下奉茶起善念, 心存善念就會有不同的結局!
小學四年級的年紀,黃秋良就天天提一大壺水到大樹下奉茶,母親教導他「我們雖然沒錢,但是用茶水也可以行善。」在他小小心靈種下行善的種子。

●2013.09.29開始,每天晚上8點、睌上11點半、隔日凌晨3點、下午4點播出。
中天娛樂台 晚上九點播出。

http://www.daai.tv/2011web/drama/
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●慈濟模式釋疑(國際賑災)。提振台灣人的國際地位,大愛是唯一答案

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